La necesidad de dotar al Sistema Nacional de Salud de registros de pacientes operativos y eficaces que faciliten la planificación adecuada de los recursos y permitan competir en mercados internacionales de I+D, es cada vez más patente. Con el fin de identificar las claves que permitan dar una respuesta adecuada a dicha necesidad desde los diferentes ámbitos del SNS (MSSSI, AEMPS, sociedades médicas, consejerías y servicios regionales de salud y otros agentes del sistema), SILO, la Fundación UNED y Celgene han reunido en la Escuela Nacional de Sanidad a una treintena de expertos relacionados con la creación y gestión de registros de pacientes.

Investigadores, médicos, farmacéuticos, gestores y políticos sanitarios, así como representantes de las industrias farmacéuticas y de nuevas tecnologías, han aportado sus reflexiones e ideas en esta “Jornada de reflexión Registros de pacientes oncohematológicos”. Participan además las sociedades científicas involucradas en este tipo de registros: SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), SEHH (Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia) y SEFH (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria).

En la mesa de apertura del evento, Cristina Garmendia, exministra de Ciencia e Innovación y actual Presidenta de COTEC - Fundación para la Innovación, ha señalado el interés en extender y regular los registros de pacientes como “único camino para permitir planificar el SNS de una forma más adecuada” y como una “necesidad para que las instituciones sanitarias españolas puedan competir internacionalmente en los mercados de I+D+i”. En este sentido, ha mencionado diversas iniciativas públicas recientes, y ha recordado que “quedan aún numerosos aspectos por resolver”.

Por su parte, desde la Dirección General de Salud Pública y Calidad e Innovación del MSSSI, seha destacado el interés que los registros tienen para el Ministerio y el esfuerzo que desde el departamento se está haciendo para que los primeros avances en este terreno tengan un efecto vertebrador del SNS.

Jordi Martí, vicepresidente y director general de Celgene en España y Portugal, afirma que “los registros son un desafío, pero sobre todo son una gran oportunidad, ya que son necesarios para mejorar la gestión sanitaria actual”.  Martí asegura que “estamos inmersos en un cambio del sistema sanitario hacia una medicina más personalizada. La sanidad evoluciona, y nosotros debemos evolucionar con ella, contribuyendo a introducir nuevas tecnologías que permitan adaptar y mejorar su gestión, de forma que el paciente se beneficie de estas mejoras”.

 

Integrar la información clínica con otros datos

Los expertos reunidos en el encuentro apuestan por buscar una solución consensuada para desarrollar un registro único de pacientes oncohematológicos donde poder centralizar la información, como por ejemplo, datos clínicos o genómicos del paciente. 

La capacidad del uso de los datos clínicos es el elemento diferenciador en la evolución de los sistemas de información sanitarios. De los primeros registros, que no estructuraban los datos clínicos sino solo los administrativos, se ha evolucionado a sistemas más inteligentes que ayudan a la toma de decisiones clínicas.  El reto en la actualidad es plantear modelos prospectivos que ayuden a alcanzar una medicina más personalizada.

Según los expertos, los registros informatizados de datos clínicos, se orientarán en el futuro hacia la mejora en la capacidad de obtener conocimiento útil.  Para ello, será necesario desarrollar técnicas de búsqueda de este tipo de conocimiento sobre información no estructurada, y adaptar los sistemas actuales a otros más estructurados.  De esta manera, los sistemas del futuro tendrán una alta capacidad de integración con otros datos.

Desarrollo de registros: Distintas perspectivas

Durante la jornada, cuatro destacados expertos abordaron las complejidades asociadas al desarrollo de este tipo de registros en España, valorando desde distintas perspectivas las iniciativas que, tanto desde las administraciones como desde las sociedades médicas, están lanzándose en nuestro país. Intervinieron Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSI, acompañada de Pilar Garrido, presidenta de SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), Pascual Marco Vera, vicepresidente de la SEHH (Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia) y José Luis Poveda, presidente de la SEFH (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria). Durante su intervención, la subdirectora ha reiterado que desde el Ministerio “están convencidos de que los registros de pacientes son esenciales y de que hay que seguir avanzando en este sentido”, así como en el particular interés de “hacer interoperables muchos de los registros que ya existen". Por último, ha recordado también que “solos no lo podemos hacer, ya que se necesita del consenso de las Sociedades Científicas y de las Comunidades Autónomas, ya que ellos son los que deben hacer realidad los registros, con el impulso y la coordinación del Ministerio”.

Las cuatro intervenciones han servido de base para un debate abierto posterior, en turno de palabra, en el que los asistentes, moderados por Cristina Garmendia, han tenido la oportunidad de expresar su opinión debatiendo sobre los principales retos a los que se enfrenta el SNS para generalizar el uso de registros de pacientes y proponiendo claves para lograrlo. Los temas debatidos y las conclusiones acordadas se plasmarán en un documento de consenso que será presentado en los próximos meses.

 

Sobre SILO

Science & Innovation Link Office (SILO) es una compañía que asesora a empresas e instituciones en proyectos estratégicos de internacionalización e innovación y colabora en el lanzamiento y consolidación de compañías de base tecnológica. Silo cuenta con un conocimiento singular del sector salud y biotecnológico, en el que trabaja con hospitales, administraciones y empresas innovadoras.

 

Sobre Celgene

Celgene International, ubicada en Boudry, en el Cantón de Neuchâtel, Suiza, es una filial 100% propiedad de Celgene Corporation y sede internacional de la misma. Celgene Corporation, con sede en Summit, Nueva Jersey, es una empresa farmacéutica global e integral dedicada principalmente al descubrimiento, el desarrollo y la comercialización de terapias innovadoras para el tratamiento del cáncer y las enfermedades inflamatorias mediante la regulación de genes y proteínas.