Cada año se diagnostican en España 2.000 nuevos casos de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), y se estima que afecta a alrededor de 130.000 personas en nuestro país. Según revela el estudio IBD2020, en España el 20% de los pacientes no está satisfecho con la calidad asistencial recibida y la mitad de los pacientes no han recibido información de su médico sobre los objetivos y prioridades del tratamiento.

El estudio IBD2020 ha sido realizado entre cerca de 650 pacientes de España (5,000 de toda Europa), con el objetivo de analizar la situación de las personas que padecen EII. Esta investigación se presenta en el marco del 9º Congreso de la ECCO (Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa), que comienza mañana en Copenhague.

Entre las principales conclusiones del estudio, cabe destacar que actualmente existe un intercambio bajo de información médico-paciente que influye negativamente a la hora de conseguir que el enfermo mantenga una adherencia al tratamiento. Los resultados indican que sólo 1 de cada 4 pacientes encuestados se ha mantenido libre de brotes durante más de 12 meses, solo el 38% de los pacientes siempre están involucrados en la toma de decisiones a un nivel que consideran adecuado y solo un 38% han recibido información de su médico sobre los objetivos en los cuidados de su enfermedad.

En este sentido, el Dr. Xavier Calvet, médico especialista en enfermedades digestivas del Hospital Parc Taulí de Sabadell (Barcelona)comenta que “resulta fundamental informar al paciente para que se involucre en todos los pasos de su tratamiento, tanto en el marco de la consulta con el especialista, como en su casa, para mantener la enfermedad bajo control, y estar atento a su evolución”.

“Los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal queremos transmitir que se trata de una enfermedad grave y de difícil convivencia, que cursa con brotes que limitan muchas actividades de nuestra vida diaria, como llegar al trabajo, utilizar el transporte público o viajar. Además, cada vez afecta a personas más jóvenes, con lo que muchas veces la planificación de vida se ve truncada de una forma muy importante. Sin embargo, si nos implicamos en el control de la enfermedad y cumplimos con las pauta médicas y los tratamientos adecuados, se puede lograr llevar una vida mejor”, declara Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España).

Mejorar la calidad asistencial en EII

Entre los pacientes encuestados en España, 1 de cada 5 manifiesta no estar satisfecho con la calidad asistencial que recibe, y 4 de cada 10 consideran que la coordinación entre sus especialistas no es satisfactoria. Además, sólo 1 de cada 3 pacientes tiene acceso a una enfermera especializada.

La EII es una enfermedad que debuta en diferentes etapas de la vida y que conlleva diversas morbilidades asociadas, por lo que en el proceso de diagnóstico y tratamiento actúan diferentes especialistas. “La coordinación entre todos los especialistas que intervienen en esta enfermedad es clave. Para el paciente son condiciones fundamentales recibir la información necesaria y ver los resultados de los tratamientos”, añade el Dr. Calvet.

Asimismo, los pacientes deben ser capaces de hablar con su médico con naturalidad, e involucrarse en todas las decisiones que toma su médico. “Un paciente activo enseguida ve los beneficios de su tratamiento, tenemos que hacer un esfuerzo por lograr esta comunicación fluida”, comenta Ildefonso Pérez.

Internet: foro para compartir experiencias

Según los datos, el 90% de los pacientes usa Internet como fuente de información y el 40% como foro para compartir. Los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal viven situaciones complicadas a lo largo de su vida, que a menudo no comparten con quienes les rodean porque no se sienten comprendidos. Internet es para ellos una fuente de información clave y un foro donde compartir experiencias con otros pacientes.

9 de cada 10 pacientes buscan información online, y 4 de cada 10 utilizan esta herramienta como foro de discusión donde contar cómo se sienten y compartir experiencias. Estos datos demuestran la importancia de proporcionar información de calidad y llegar a los pacientes a través de los canales que ellos utilizan día a día, como las Asociaciones de Pacientes o Internet.

“Desde la Confederación ACCU España ofrecemos ayuda continua a los pacientes, proporcionando las herramientas necesarias para afrontar su enfermedad en el día a día. Además, pertenecer a una Asociación de ayuda mutua ofrece el apoyo necesario a los pacientes para no sentirse solos, a obtener información fiable, compartir experiencias y formar parte de un colectivo de personas afectadas de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa para poder reivindicar nuestras necesidades ante los estamentos públicos y privados.” comenta Ildefonso Pérez.

Sobre la EII

La enfermedad inflamatoria intestinal se define como un grupo de trastornos inflamatorios crónicos de causa desconocida que afectan al aparato gastrointestinal, y que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Ambas se caracterizan por la aparición de una inflamación repetitiva del intestino delgado y/o grueso, lo que puede producir diferentes manifestaciones clínicas, tal como el dolor abdominal, la diarrea o la aparición de sangre con las heces.

La colitis ulcerosa es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, incapacitante y crónica del intestino grueso (colon). De causa desconocida, evoluciona en brotes de intensidad y duración variable.

Los síntomas más frecuentes son: diarreas, con moco y sangre, fiebre y dolor de vientre, pérdida de peso, debilidad. A veces hay estreñimiento. También dolores articulares, piedras en el riñón y vesícula, manchas en la piel e inflamación en los ojos.

La enfermedad de Crohn (EC) es una patología crónica, inmunológica, incapacitante que conlleva la inflamación del tracto gastrointestinal y que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano, provocando, en ocasiones, graves alteraciones a las personas que la padecen.

Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). Los síntomas de la enfermedad son impredecibles, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral, social, etc. del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

ACCU España

ACCU España es una Confederación declarada de Utilidad Pública, sin ánimo de lucro, que pretende dar una cobertura integral a todas las necesidades existentes y futuras de las personas afectadas por enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y el resto de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, así como a sus familiares, incidiendo, de esta manera, en la mejora de su calidad de vida.

ACCU España es de ámbito estatal, reuniendo un total de 34 grupos miembro distribuidos por todo en territorio nacional. Asimismo colabora con diversos agentes y organismos implicados en la detección precoz y tratamiento de las EII, así como en la promoción de investigaciones al respecto.

Página web: www.accuesp.com