Novartis se une hoy a la comunidad mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) en reconocimiento del Día Mundial de la EM, con su iniciativa “24 trucos en 24 horas”. Las personas con EM pueden acceder a una serie de consejos de la campaña #MSLifeHacks. Durante 24 horas, cada hora se compartirá online un consejo útil, un corte creativo o una idea inteligente para vivir mejor con EM. La campaña de Novartis #MSLifeHacks está alojada en la plataforma global online Living Like YouÔ(www.livinglikeyou.com). Desde su lanzamiento en febrero de 2015, la campaña ha alcanzado 130.000 visitas y ha proporcionado acceso a una amplia gama de información de apoyo para muchas personas que conviven con EM.
El Día Mundial de la EM fue creado por la Fundación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en 2009 para aumentar la conciencia mundial sobre la EM. El tema del Día Mundial de la EM de este año es “acceso”- la igualdad del acceso al diagnóstico, al tratamiento y al apoyo; el acceso a los servicios de viajes y ocio; y el acceso a la educación y al empleo. Living Like YouÔ (www.livinglikeyou.com) tiene el objetivo potenciar y apoyar a las personas afectadas por la EM, y demuestra además el compromiso de Novartis para mejorar el acceso y romper las barreras que se encuentran los pacientes que viven con EM.
"Dar a las personas con EM acceso a algo más que a tratamientos y reunir a la comunidad de EM para compartir historias, es vital para ayudar a las personas con EM a vivir una vida mejor, independientemente de sus circunstancias con esta enfermedad debilitante", explicó David Epstein, Jefe de División, Novartis Farmacéutica, "#MSLifeHacks y nuestra plataforma online Living Like YouÔ (www.livinglikeyou.com) son grandes ejemplos de cómo estamos utilizando los medios digitales y sociales para dar acceso a información escrita por personas con EM para personas con EM, a fin de ayudarles a comprender la naturaleza compleja de la enfermedad ".
Además de impulsar el acceso a la información online, Novartis también está apoyando una iniciativa de ámbito europeo para proporcionar acceso a las oportunidades de empleo para jóvenes con EM, y se enorgullece de formar parte del proyecto Believe and Achieve (Creer y Lograr) de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP). Believe and Achieve ofrece a los jóvenes con EM oportunidades para lograr puestos de trabajo remunerados, con apoyo y supervisión y, desde su lanzamiento en enero de 2015, Novartis ha empleado a becarios en España, Portugal, Grecia e Italia, y actualmente tiene varios puestos disponibles en la República Checa, Irlanda y Francia.
"Una de las principales preocupaciones para las personas con EM es cómo su enfermedad afectará su capacidad y potencial para trabajar. El programa Believe and Achieve ayuda a proporcionar a los jóvenes con EM acceso a oportunidades de trabajo que de otra manera no podrían tener, y damos la bienvenida a la participación de Novartis en esta importante iniciativa", comentó la presidenta ejecutiva de EMSP, Maggie Alexander.
Los síntomas de la esclerosis múltiple como el cansancio y las dificultades cognitivas, los problemas de equilibrio y de visión borrosa pueden hacer que el puesto de trabajo sea un reto para las personas que viven con EM. Sólo la mitad de los empleados en el momento de su diagnóstico de EM mantienen el puesto de trabajo diez años después1, pero los empleadores pueden marcar la diferencia mediante la adopción de medidas simples, tales como horarios flexibles, ordenadores y escritorios ajustables, trabajo sentado y la garantía de un lugar de trabajo inclusivo con apoyo2.
Puede seguir #MSLifeHacks en Twitter, Facebook y Pinterest, o averiguar más acerca de Believe and Achieve a través de los siguientes vínculos:
http://www.novartispharmaceuticals.com/en/stories/detail/helping-young-people-with-ms-getand-keepjobs
http://www.emsp.org/projects/believe-and-achieve
Acerca de Living Like YouÔ (Vivir como usted)
La campaña de Novartis Living Like YouÔ(www.livinglikeyou.com) es una comunidad de recursos online que cuenta con contenidos presentados a modo de revista donde se detalla el proceso a través de las realidades de la vida con EM, ofreciendo puntos de vista de personas que viven con la enfermedad. Facilitar el acceso online a la información relevante es importante ya que las personas con EM tienen hasta tres veces más probabilidades de estar conectadas online en comparación con personas con otras enfermedades3; de hecho, la EM se menciona online cada 13 segundos. La iniciativa “24 trucos en 24 horas” de “Living like you” forma parte de nuestra campaña más amplia #MSLifeHacks, donde la compañía se ha comprometido a emitir 365 ideas inteligentes - una al día durante todo un año - para la comunidad con EM. Desde su lanzamiento en febrero de 2014, “Living like you” ha obtenido más de medio millón de visitas y más de 60.000 compromisos sociales.
Acerca de la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido4. La evolución la EM resulta en una mayor pérdida de la función física y cognitiva (por ejemplo, la memoria)5. Esto tiene un importante efecto negativo en alrededor de 2,3 millones de personas en todo el mundo que padecen EM6, una enfermedad que en la mayoría de los casos se presenta en el inicio de la edad adulta7.
A los pacientes con EM se les puede diagnosticar formas recidivantes de EM (EMR), incluidas la EM recidivante-recurrente (EMRR), la EM secundaria progresiva (EMSP)8, o la EM primaria progresiva (EMPP).
La pérdida de la función física y cognitiva en la EMR se debe a dos tipos de daños que resultan en una pérdida de neuronas y de tejido cerebral: lesiones inflamatorias claramente distinguibles (denominadas daño focal) y procesos neurodegenerativos inflamatorios más extendidos (llamados daño difuso). El daño focal resulta en la pérdida de tejido cerebral y puede presentarse clínicamente en forma de recidivas. El daño difuso aparece en una fase temprana de la enfermedad, y con frecuencia pasa desapercibido. También se asocia a la pérdida de tejido cerebral y de actividad acumulada9-11.
Acerca de Novartis en la esclerosis múltiple
Novartis mantiene un firme compromiso con la investigación y el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas que ofrezcan el tratamiento adecuado a los pacientes correctos, a fin de satisfacer las necesidades de los pacientes en cada fase de la enfermedad con fármacos selectivos e innovadores.
Además de su programa de desarrollo continuo para Gilenya en la EM la pediátrica y la polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP por sus siglas en inglés), la cartera de productos de Novartis para la EM incluye Extavia® (interferón beta-1b para inyección subcutánea). Entre los compuestos en fase de investigación se encuentran BAF312, actualmente en fase de desarrollo clínico III, que está siendo investigado como tratamiento oral para la EM secundaria progresiva (EMSP). Novartis está explorando también la vía IL-17 en la EM.
Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.
Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores; cuidado de la visión y medicamentos genéricos de alta calidad que ayudan al ahorro de costes. Novartis es el único grupo mundial con una posición de liderazgo en estas áreas. En 2014 el Grupo logró una cifra de ventas de 58.000 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.900 millones de dólares (9.600 millones de dólares excluyendo deterioro por depreciación de activos y amortización) en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 120.000 empleados. Los productos de Novartis están presentes en más de 180 países. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://www.novartis.es
Novartis está en Twitter. Síganos a través de @Novartis en http://twitter.com/novartis.
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Referencias
- Pfleger et al. Social consequences of multiple sclerosis (1): early pension and temporary unemployment--a historical prospective cohort study. Mult Scler. 2010 Jan;16(1):121-6.
- MSIF (2010): MSIF survey on employment and MS. http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-survey-on-employment-and-ms.pdf?f=1. Accessed June 2014.
- 2010 Jan;16(1):121-6.Data on file. Novartis Pharmaceuticals. ´Multiple Sclerosis on the Social Web´ social web audit.
- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/. Accessed March 2015.
- http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms. Accessed March 2015.
- http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/Atlas-of-MS.pdf. Accessed March 2015.
- http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet. Accessed March 2015.
- http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Scientific_guideline/2015/03/WC500185161.pdf. Accessed March 2015.
- Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.
- Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
- Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.